En el año 2017, el periódico Escambray de la provincia de Sancti Spíritus publicaba la historia de Melany, una niña de ocho años con “piel de mariposa”.
La madre de la pequeña contaba a los reporteros los extremos cuidados que requería, pues el calor le hacía mucho daño, por lo que constantemente debía vivir con climatización, mantener una extremada higiene, asearse con agua hervida y con un gel específico, tomar agua tratada entre otras especificidades.
La enfermedad llegó a causarle incluso una estenosis esofágica que a veces hasta con el agua se ahogaba.
Melany es una de las 50 000 personas en el mundo que padecen epidermólisis bullosa o piel de cristal, un conjunto de enfermedades que generan piel frágil con ampollas.
Es un padecimiento genético y no contagioso que provoca que al mínimo roce o lesión se desprenda la piel, dejando ampollas y heridas dolorosas, con el aspecto de quemaduras.
El tratamiento es difícil y son necesarias ciertas medidas para proteger al paciente y evitar la aparición de lesiones y complicaciones. Es una enfermedad poco común, puede presentarse en todas las etnias y afecta por igual a mujeres y hombres.
Andrew South es uno de los académicos con más investigaciones sobre el padecimiento. En declaraciones al periódico chileno La Tercera manifestaba que los pacientes que lo sufren tienen una piel muy delicada, como de una mariposa.
“Generalmente las personas que la padecen viven en sus casas, no en hospitales, pero cuando están realmente mal sí tienen que acudir a centros hospitalarios. Aunque se ha evolucionado mucho en los tratamientos es una enfermedad que hasta ahora no tiene cura”.
Sin embargo, en 2017 la cadena británica BBC publicaba el caso de un niño sirio a quien consiguieron curar con un novedoso método.
Lo trataron en Alemania, los padres decidieron arriesgarse ante la posibilidad de intervenciones quirúrgicas en la que extrajeron parte de su piel, luego en un laboratorio repararon el ADN que impide que las dermis permanezcan unidas y crearon injertos que le implantaron en su cuerpo nuevamente. Después de casi dos años el tejido parecía completamente normal.
El profesor Michele de Luca de la Universidad de Módena y Reggio Emilia dijo que hay diferentes tipos de epidermólisis bullosa y de eso dependerá encontrar una cura. “Hay mucho trabajo por delante”.
